Dr. Annelies Spek is gepromoveerd op ASS bij volwassenen en schrijft veel over autisme bij vrouwen, een onderwerp dat pas de laatste jaren meer in de schijnwerpers staat. Daarnaast is ze onder andere senior wetenschappelijk onderzoeker, consulent bij het CCE én bij het Pieter Baan Centrum en is ze bestuurslid van het Female Autism Network of the Netherlands.
De verhouding mannen-vrouwen waarbij ASS geconstateerd wordt, is nog altijd ongeveer 3 staat tot 1. ‘Dat heeft met de genetische opbouw te maken’, aldus Spek. Pakweg de laatste tien jaar is er meer aandacht voor vrouwen met ASS. Bij mannen en vrouwen uit het zich anders. In beide gevallen is er een fixatie op bepaalde onderwerpen. ‘Bij mannen is dat bijvoorbeeld op Egypte, de Tweede Wereldoorlog, wiskundige formules of elektrische treintjes, terwijl het bij vrouwen vaak gaat om andersoortige interesses, zoals dieren of lezen. Tel daarbij op het wenselijk gedrag dat de maatschappij meisjes en jonge vrouwen vaak oplegt, en je ziet vaak dat autisme bij vrouwen gemaskeerd en gecamoufleerd kan zijn.’ Door het maskeren en de relatief late diagnoses zien we bij vrouwen met autisme vaker ook somberheid, angsten, automutilatie of suïcidaliteit.
Diagnosticeren van mensen met ASS is complex, omdat de traditionele vragenlijsten niet toereikend zijn. ‘Een vraag als 'heb je wel eens last van hoofdpijn?' werkt niet voor iemand met autisme. 'Wel eens' is veel te vaag’, stelt Spek. Hierdoor zijn de uitkomsten van vragenlijsten bij mensen met autisme vaak niet zo betrouwbaar.
Begeleiden versus behandelen
Is ASS wel terecht geconstateerd, dan is het belangrijk om goed te onderzoeken welke hulp nodig is. In veel gevallen is praktische begeleiding vervolgens de belangrijkste interventie. ‘Mensen met ASS hebben vaak het gevoel overvraagd te worden, op het werk of thuis of beide. Daardoor kunnen bijvoorbeeld zaken als administratie, het huishouden of de opvoeding van de kinderen helemaal in de soep lopen. Door daar meer structuur in aan te brengen, kan er al heel veel chaos worden weggenomen.’Wordt er overgegaan tot behandeling, dan kunnen bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie en aangepaste mindfulness goed helpen. Maar ook acceptance and commitment therapy kan heel passend zijn, omdat autisme niet verdwijnt en acceptatie van beperkingen kan helpen.
Double Empathy
Spek benadrukt het probleem van double empathy bij mensen met ASS. ‘Zij kunnen zich niet voorstellen hoe wij als mensen zonder autisme ons leven en werk inrichten, maar dat betekent niet dat zij zich per se aan ons moeten aanpassen. Wij kunnen ons ook niet inleven in de wereld en gedachtes van mensen met autisme.’ Autisme gaat niet weg, dus meer begrip zou al heel veel kunnen helpen. Acceptatie, zowel bij de maatschappij als bij de cliënt, is volgens Spek dan ook essentieel.Meer weten de visie van Annelies Spek op de begeleiding en behandeling van mensen met ASS?
Luister naar deze aflevering van de RINO Groep Podcast.
Over de RINO Groep Podcast
De RINO Groep Podcast is een podcastserie over psychologie en de mens achter de wetenschapper. Met deze podcastserie wil de RINO Groep ggz-professionals enthousiasmeren voor het doen van wetenschappelijk onderzoek door te laten zien dat wetenschap meer is dan SPSS en soms ook heel grappig, spannend en verbindend kan zijn.Presentatie: Jan Meijroos en Jolie Jacobs.
Productie: Byline