Levend verlies

In de Volkskrant las ik pas geleden een indringend verhaal van journalist Laurens Verhagen over zijn zoektocht naar een huis voor zijn meervoudig gehandicapte zoon Boris (18). Het verhaal ging niet zozeer over een zoektocht naar een nieuw huis, maar vooral over bijkomende emoties als loslaten, afscheid nemen van verwachtingen en rouw. ‘Zijn handicap voelt als een rouwproces. Een rouwproces dat nooit ophoudt, dat telkens weer nieuw leven wordt ingeblazen, waarvan steeds weer het korstje wordt afgetrokken. Iedere verjaardag incasseren we een nieuwe klap, want iedere nieuwe dag wordt de kloof met zijn leeftijdgenoten groter.’ Zo verwoordde Laurens de onzichtbare rouw die hij dagelijks ervaart.

Rouwen als afscheid nemen van verwachtingen

Rouw komt vaak voor bij ouders en familieleden van een ernstig gehandicapt kind. ‘Leven met een levend verlies’ noemt emeritus-hoogleraar en klinisch psycholoog Manu Keirse dit. Rouwen gaat in dat geval om afscheid nemen van verwachtingen, over gedachten hoe het leven anders had kunnen verlopen als de handicap er niet was geweest, over erkennen dat het perspectief is veranderd. Dat gevoel is er elke dag. Rouwen, niet zozeer om een dierbare die weg is, maar om iemand die er nog ís. Deze rouw neemt met de jaren doorgaans alleen maar toe, vooral op bijzondere momenten zoals verjaardagen, een diploma-uitreiking, de geboorte van een kind.

Gevoel van gemeenschappelijkheid

Over de rouw en het verlies van haar man die alzheimer kreeg, schreef journalist Clairy Polak een prachtig en indringend boek: ‘Voorbij, voorbij’. Haar boek gaat niet zozeer over het verlies van verwachtingen en toekomstperspectief, maar vooral over het beroofd worden van een gemeenschappelijke geschiedenis. Toen haar man helemaal geen herinneringen meer had, leek het alsof ook een gedeelte van haarzelf verloren was gegaan. Schijfster Hanna Bervoets - zelf chronisch ziek -  beschrijft in ‘Het rijk der zieken’ de dagelijkse rouw, het afscheid nemen van een gezond lichaam en de vanzelfsprekendheden die een gezond lichaam met zich meebracht.

Psychogerontoloog Huub Buijssen pleit er daarom juist voor om gedurende dit proces de aandacht te verleggen naar wat er wel behouden blijft: ‘Mensen met dementie hebben gevoelens, ze kunnen genieten, ze verlangen naar liefde en aandacht en willen nuttig zijn. Dat is belangrijk, want dat zijn aanknopingspunten om contact te blijven houden met elkaar.’
 

Rituelen

Terwijl ik het artikel van Laurens las, vroeg ik me af waarom we eigenlijk geen rituelen hebben om verlies tijdens leven te markeren en zichtbaar te maken? Nu voltrekt dit proces zich in stilte en lijkt er bij anderen vooral ongemak te zijn. ‘Chronisch ziek zijn is geen verhaal’, zegt Hanna Bervoets hierover ‘Het is een zure toestand, en that’s it.’ Wat een schril contrast met als een dierbare sterft, bedacht ik me. Dan is het afscheid zichtbaar en markeren we dit met allerlei rituelen. Dan steunen we elkaar. Helpen we elkaar het verlies te dragen. Organiseren we een afscheidsdienst. Versturen we condoleances.
 
Meer dan een miljoen mensen in Nederland maken dagelijks verlies tijdens leven mee. Wat als deze vorm van verdriet bij leven er mag zijn? Dat we dan om elkaar heen gaan staan. En vooral niet wegkijken uit ongemak. Kunnen nieuwe rituelen hierbij helpen? Om het verdriet bij leven te helpen markeren, de eenzaamheid te verminderen en de zichtbaarheid te vergroten?
 
Wij waren als gezin erbij toen mijn broer opgenomen werd in een tehuis. Verder was er niemand. Het was een indringend moment. Misschien had ik juist dat moment moeten markeren met een ritueel - met iedereen in onze naaste omgeving die ons, als broer en zus, als gezin, dierbaar was – en dan vooral met elkaar stil staan bij wat wel behouden blijft: ervaringen en gevoelens.
 

Cijfers:

• Er zijn ongeveer 142.000 mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. 650.000 mensen ervaren beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel (NAH).
• Het aantal mensen met dementie bedraagt op dit moment 280.000.

Bronnen:

• De Volkskrant: ​​​​​​​'De zoektocht van vader Laurens Verhagen naar een huis voor zijn meervoudig gehandicapte zoon Boris'
• Toekomstverkenning RIVM: Een gezonder Nederland met meer chronisch zieken
• Hersenz: 'Wat is niet-aangeboren hersenletsel'
• Prevalentie van verstandelijke beperking
• Het Parool:  'Ik ben vergeten hoe het voelt om geen pijn te hebben'
• Volkskrant: ''Ziek zijn is bijna een soort baan', zegt schrijfster Hanna Berrevoets die zelf ook met het bijltje hakt.'
• Welingelichte Kringen: 'Clairy Polak over alzheimer: 'De ziekte is een allesdoordringend monster.'
• NRC: 'Clairy Polak: 'Plots word je een oppas, een cipier.''
• Alzheimer Nederland: 'Factsheet cijfers en feiten over dementie'
• De Volkskrant: ''Het hart wordt niet dement.' Psycholoog Huub Buijssen over wat er níét verloren gaat.'