Enkele decennia geleden bestond het idee dat 1 op de 10.000 mensen te maken heeft met een of andere vorm van autisme. Tegenwoordig ligt die schatting vele malen hoger. Volgens autisme-expert en klinisch psycholoog John van Daal wordt inmiddels aangenomen dat 1 op de 50 volwassenen kampt met een stoornis in het autisme spectrum. En bij mensen met een verhoogde psychische kwetsbaarheid komt ASS waarschijnlijk nog veel vaker voor.
Blinde vlek
Terugkijkend op zijn loopbaan zag klinisch psycholoog John van Daal (1958) van dichtbij hoe de afgelopen decennia steeds meer belangstelling ontstond voor autisme. Toen hij psychologie studeerde, werd dat nog gezien als een zeer zeldzame stoornis. In zijn studie kreeg hij er nog nauwelijks iets over mee. Ook in zijn eerste baan waarin John ging werken met mensen met een verstandelijke beperking werd nooit over autisme gesproken, terwijl een deel van zijn cliënten – achteraf gezien – zeker autisme had.
‘We zagen het autisme niet, omdat we anders keken’, zegt hij terugblikkend. ‘Of met Johan Cruijff: we gingen het pas zien toen we het doorhadden. Pas toen we doorkregen dat er met autisme - en ook met ADHD - echt iets aan de hand was, gingen we daar als clinici beter naar kijken. Tegelijkertijd werden deze twee ontwikkelingsstoornissen steeds meer benoemd en beschreven, waardoor ook meer mensen zich hierin gingen herkennen. En de maatschappij werd steeds complexer, mede door de komst van internet en de verhoogde uitwisseling van informatie.’
'Uitdagingen voor nieuwe autismezorg'
Interview met dr. John van Daal
Hoe is de kijk op autisme veranderd? En welke gevolgen heeft dit voor de behandeling en begeleiding van mensen met autisme – en daarmee ook voor de opleiding van ggz-professionals die zich in deze stoornis willen specialiseren? Een terug- én vooruitblik van hoofdopleider autisme John van Daal, die deze zomer afscheid neemt van de RINO Groep.
We moeten ons dus goed realiseren dat ieder beeld individueel is, en dat autisme er bij iedereen anders uitziet. We hebben het niet voor niets over een spectrumstoornis, waarbij ook heel subtiele beelden passen.’
John van Daal
Met het afvinken van een rijtje specifieke criteria kun je de vraag of iemand autisme heeft, niet zomaar beantwoorden. De stelligheid waarmee er enkele decennia geleden nog werd gefilterd en gediagnosticeerd op basis van bepaalde kenmerken, heeft nu plaatsgemaakt voor een meer voorzichtige benadering. Zeker bij volwassenen die zich na een moeizaam leven afvragen: zou ik autisme hebben?
Van Daal: ‘Het is dan aan de clinicus om te bewijzen dat iemand dat niet heeft. En lukt dat niet, dan blijft dat in het midden, want we kunnen nu eenmaal niet in het brein van patiënten kijken. Dit classificeren we dan - met de DSM-5 - als een autismespectrumstoornis.’
‘Heel veel mensen voldoen aan meerdere criteria voor autisme. Maar kampen die inderdaad met autisme? Of heeft dat te maken met iets anders, zoals trauma, gebrek aan veerkracht, niet gezien zijn door de ouders, etcera? Er zijn veel hiccups in het leven waarmee je moet dealen. Lukt dat niet, dan zet zich dat ergens vast, en kan dat op autisme lijken. We moeten ons dus goed realiseren dat ieder beeld individueel is, en dat autisme er bij iedereen anders uitziet. We hebben het niet voor niets over een spectrumstoornis, waarbij ook heel subtiele beelden passen.’
Stoornis of kwetsbaarheid?
Nu autisme veel vaker wordt herkend en gediagnosticeerd, is het volgens Van Daal onontkoombaar om meer onderscheid te gaan maken in de ernst van de problematiek. ‘In de DSM-5 is een poging gedaan om een differentiatie licht/matig/ernstig aan te brengen. Maar dat wordt nog zelden toegekend aan patiënten. Toch zal dat moeten, zodat we daar verschillende vormen van hulpverlening tegenaan kunnen zetten. Op het moment dat iemand met zijn of haar kwetsbaarheid onderuitgaat, is er zorg nodig. Maar op de overige momenten moeten mensen met een lichtere vorm van autisme zelf hun veerkracht zien te vergroten met steun van hun eigen netwerk. We moeten dus af van het idee dat autisme in nogal wat gevallen een ziekte is waar je levenslang zorg voor nodig hebt.’
Dit vergt volgens John ook een maatschappelijke inzet, waardoor mensen met autisme niet langer aan de zijlijn staan. ‘In het onderwijs zouden we bijvoorbeeld leerkrachten kunnen trainen, zodat zij bij leerlingen met apart gedrag niet meteen de vraag stellen: is dit autisme? In plaats daarvan kunnen zij focussen op de bijzonderheid van zo’n leerling, en op zoek gaan naar wat dat kind nodig heeft. En dat, zonder het gedrag verder te labelen. Dat labelen heeft namelijk pas zin als mensen door een ernstige vorm van autisme echt in hun functioneren worden belemmerd.’
Problematiek beter afpellen
In 2007 maakte John van Daal de switch van kinderen en jeugd naar de zorg voor volwassenen met autisme. Daar leerde hij meer individueel te kijken naar de levensloop van patiënten en hun specifieke hulpvragen.
‘Bij kinderen kun je nog wel werken met generieke oplossingen, zoals het gebruik van pictogrammen ter verbetering van de communicatie. Maar bij volwassenen volstaat dat niet, zeker als zij kampen met bijkomende problematiek. Die vragen veel gespecialiseerdere zorg op maat. Maar daar krijgen we in de zorg de tijd niet voor.’
‘Bij persoonlijkheidsstoornissen weten we dat de eerste tien behandelsessies bedoeld zijn voor nadere diagnostiek om de behandeling richting te geven. Ook bij autisme is dat nodig om te verhelderen wat een patiënt nodig heeft aan zorg. Want vaak is er sprake van een mix aan complexe problemen zoals depressiviteit, ADHD, trauma en suïcidaliteit, waardoor zij tegen allerlei andere zaken aan lopen. Dat betekent dat we de diagnose niet vooraf nodig hebben om zorg te kunnen krijgen zoals nu het geval is, maar pas na een eerste ontdekkingsfase waarin je met de patiënt nagaat waar de kern van de problematiek precies zit. Zo kunnen we op basis van de ernst van het autisme en bijkomende stoornissen een passende invulling geven aan het vervolg van de behandeling.’
‘Dat lukt alleen als we deze patienten met elkaar opvangen, en dus niet alleen in autismeland. Dit vereist een nieuw integratief denken binnen de GGZ, waarbij we niet meteen aan de slag gaan vanuit onze classificaties, maar aansluiten bij de individuele nood van deze patiënten. Alleen dan lukt het om ze doeltreffend te behandelen.’
Luisterend kijken
Zijn werk in de zorg heeft John van Daal met veel plezier gecombineerd met onderwijs om zijn expertise over te dragen. Sinds 2018 was hij docent en hoofdopleider Autisme bij de RINO Groep. Bij het vormgeven van de autisme-opleiding stond hij steeds weer voor lastige afwegingen; welke onderwerpen en thema’s moesten in de volle breedte zeker aan bod komen, en waar was verdieping noodzakelijk om aankomende autismehulpverleners optimaal voor te bereiden.
‘Dat was wel goochelen, ja!’, constateert hij nu lachend. ‘Ik zou bijvoorbeeld graag zien dat het werken met ACT – Acceptance and Commitment Therapy – de komende jaren nog meer plek krijgt in de opleiding. Want daarmee kun je heel gericht met patiënten kijken wat zij nodig hebben om vooruit te kunnen in hun leven.’
Welke top 3 ziet John voor zich, wat zijn de belangrijkste dingen die aankomende autisme-professionals in hun opleiding bij de RINO Groep meekrijgen?
‘Luisterend kijken, dat is het belangrijkste wat zij moeten leren om in gesprek met patiënten met de systemen waarin zij leven en werken tot de kern van de hulpvraag te komen. Want daaraan verbind je vervolgens de interventies. Daarnaast fungeer je als begeleider van mensen met autisme als een spin in het web. Je bent steeds een tolk voor hen, zeker als zij in de penarie zitten door problemen thuis, op school of op het werk. Door problemen met hun coping kunnen ze niet goed verwoorden wat ze eigenlijk nodig hebben; als begeleider kun je samen op zoek gaan om dat beter te verwoorden. En het derde facet is heel praktisch: kijk met je patiënten naar hun leefstijl, daar ligt de basis van hun psychische gezondheid. Want als je slecht slaapt, weinig beweegt, te veel alcohol drinkt, of achter een beeldscherm continu prikkels moet verwerken, doet dat je geen goed.’
Persoonlijke raad
Na de zomer gaat John volop genieten van zijn pensioen. Hij stopt met doceren om ruimte te maken voor jongere collega’s die dichter op de actuele ontwikkelingen in de klinische praktijk zitten. Welke persoonlijke raad heeft hij tot slot voor de nieuwe generatie autisme-professionals, kijkend naar wat zoveel jaren in de autisme-zorg met hemzelf hebben gedaan? ‘De zorg aan mensen met autisme kost veel energie. Dat komt onder meer doordat de problematiek vaak niet goed is afgepeld, waardoor patiënten om zorg blijven vragen. Hierdoor zie je in teams veel verloop, doordat zorgverleners naar een ander werkveld vertrekken. Vaak hebben ze keihard gewerkt, maar houden ze het niet langer vol. Zorg dus vooral ook goed voor jezelf, en let op je eigen energiehuishouding zodat je voldoende herstelt!’
John van Daal is opleider KP en Gz-psycholoog en is in verschillende consortia ook praktijkopleider geweest. Hij werkte als klinisch psycholoog bij het regionaal autisme centrum in Helmond met zowel kinderen als volwassenen met autisme. Hij werkt tot deze zomer parttime bij WWA de Boerderij Corrie Kersten Reek. Verder was John bestuurslid van CASS18Plus, een netwerk van professionele GGZ hulpverleners voor volwassenen met een autismespectrumstoornis.